尘肺家庭关爱

尘肺病不可治愈。即使患者离开了涉尘的工作岗位，他们的肺部也会继续恶化，直至死亡。然而，即使不能被治愈，尘肺病患者依旧能通过“康复”来延缓病情进展，提升自己的生存质量。在康复过程中，“康复中心” 起到了非常重要的作用。

 

2021年11月起，远行客带领学生资助了位于江西省萍乡市莲花县的良坊康复中心。远行客通过资助康复中心的一位康复医生与一位康复专员的工资来维持康复中心的日常运营，为当地尘肺农民提供更好的医疗协助和人文关怀。

 

2022年，良坊康复中心共计开展70次康复活动，累计服务尘肺病患者1279人/次。在活动中，工作人员会为尘肺患者进行基础的身体数据检测，包括身高、体重、血压、血氧、脉率，以及哮喘标准值等等。医生也会根据他们的数据变化与病情进展，给出合理的用药建议。

 

两位工作人员共计为24位尘肺农民进行了六分钟步行实验测试，监测他们的呼吸情况；利用多频振动排痰仪，为6位尘肺农民提供辅助排痰服务；并指导9位康友们填写尘肺病年度康复成效评估问卷、CAT评估表和汉密尔顿焦虑量表。

 

除了常规康复活动，康复中心的医生和专员也积极开展了探访回访的帮扶活动，全年累计入户探访33次，服务尘肺患者59人/次。

 

同时，康复中心也积极地帮助有需要的患者申请救助。他们累计：

 

为36位患者递交材料，申请医疗救助，其中31人已经获批；

为6位患者递交材料，申请制氧机救助，其中3人已经获批；

为不同尘肺家庭的11位子女递交材料，申请助学帮扶....

 

在开展线下活动的同时，康复中心也开展了微信线上打卡的活动，鼓励并督促康友们每天在家进行康复锻炼。累计打卡签到4217人/次。

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远行客的学员、行健公益的工作人员与志愿者们共同组建了20人的发热背心医学研究项目团队，希望可以了解发热背心对尘肺病患者的效果，寻找更多可以帮助尘肺病人舒适度过冬天的方法。

 

2021年10月底，我们采购了200件发热背心。从2021年11月开始，志愿者每周会通过电话回访，了解患者身体状况，发热背心使用情况等。

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志愿工作度过最初的适应期后，渐渐步入正轨，收集了上千条数据。2022年5月，研究报告完成，经过对收集到的1691条数据进行分析，我们发现，发热背心的穿戴与尘肺病冬季附加症状的缓解和预防呈正相关，说明尘肺病人在冬季穿戴发热背心可以有效地减少咳嗽，预防感冒。报告完成后，行健公益呈递给了大爱清尘基金会，大爱清尘于当年冬季开始，在全国范围内向尘肺农民发放发热背心。

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目前，在尘肺农民的管理中，还没有一个信息系统可以整合他们所有的看病记录，帮助志愿者及时跟进他们的病情进展。因此，当地公益组织希望有一个专为尘肺农民使用的在线病例档案信息平台，记录他们的就诊史，方便医务工作者、康复中心志愿者以及病患自己掌握病情的进展，为他们带来更高效的诊断和治疗，同时也为尘肺病相关科学研究提供数据资料。

 

2022年9月，远行客投入超过4万元开发手机端微信小程序。病人可在小程序登录个人账号，查看和录入本人病例信息，实现更高效的自我健康管理。

 

目前，小程序已经完成开发，正在进行最终的调试与志愿者培训，即将投入使用。

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目前，在有关尘肺病的社会保障体系研究中，多数研究都集中在尘肺病鉴定与职业病认定方面，而少有对于现存医疗政策体系的汇总与研究。并且，由于尘肺病会给患者及其家庭带来沉重的经济负担，因此，完善相应的医疗政策并寻求一定的倾斜，能够有效地缓解尘肺农民的医疗负担，提升整体经济水平。

 

2022年-2023年，远行客基于对当地尘肺患者生存现状的调研，完成《中国尘肺病农民工社会保障困境政策体系调研报告》，提出部分社会保障政策在实施过程中可能存在的一些问题，并提出相对应的解决建议，致力于为尘肺农⺠提供相对完善的社会支持政策，帮助他们缓解当前生活困境。

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2021年暑假，远行客的学员们在萍乡市界头村进行调研时，遇见了一群“尘肺妈妈”——她们的丈夫已经因尘肺病离开人世，但她们依然还沉浸在失去亲人的悲痛中。于是，同学们选择了上海交通大学医学院附属新华医院所使用的《哀伤辅导陪伴手册》，并在专业指导下进行了“尘肺妈妈哀伤辅导陪伴视频”的录制，来帮助这些“尘肺妈妈”走出失去亲人的悲伤。

 

2021年，远行客完成了一期尘肺妈妈志愿者的培训，志愿者也上岗为尘肺家庭的女性提供心理疏导服务。

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2022年7月，远行客的五名学员来到萍乡，开展了大量调研与采访，并通过镜头记录下了这里尘肺病患者的生存现状与挑战。最终，他们共同制作了一部12多分钟的微纪录片，讲述尘肺病人的故事。2022年12月底，该微纪录片《时代的尘埃——尘肺病患者的现状与挑战》正式发布。

 

​2022年12月，来自浙江杭州的一位爱心人士，看到了远行客学员所拍摄的微纪录片。通过影片，这位爱心人士了解到了萍乡尘肺农民的生存现状，于是向萍乡市行健公益志愿者协会捐赠了12万元，希望将这笔钱分发给当地尘肺家庭。

 

目前，12万元已由行健公益全部分发完毕，共计分发给了200户经济困难的尘肺家庭，每家收到了600元的爱心善款。

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从2021年至今，远行客学员在不同城市举办了数场义卖，为支持尘肺患者的各个项目筹款。

 

2021年，12位学员共发起两次线上筹款，一次线下义卖，累计筹得16128.62元善款。

筹得的资金中有7991.06元用于购买流感疫苗。注射流感疫苗，不仅可以缓解尘肺病患者在秋冬季节呼吸困难的症状，同时也可以减少他们因为感冒入院治疗产生的医疗费用。

另外有6400元已经定向捐赠给四位曾经入户探访的尘肺农民，将用作他们的就医费用。另外117.56元则在“99公益日”当天，由筹款小组的同学捐给行健公益发起的关爱尘肺农民的公益项目。

线下义卖所筹善款中的1720元将会用于制作带有健康教育内容的挂历。在义卖中共出售了23本台历。学员们以购买台历的消费者的名义配捐挂历，希望帮助更多尘肺农民开展康复训练。
 

2021年11月远行客学员在深圳通过义卖活动共筹集善款1256元，现已全部捐赠给当地公益组织。

 

2023年3月和4月，远行客带领学员在深圳举办两次线下义卖、筹款活动，共计为尘肺患者及其家庭筹集4682元。资金分别用于尘肺妈妈支持小组项目与尘肺农民个体帮扶。

2023年4月，远行客实习生在中国计量大学举行了义卖活动，除去成本，此次活动一共筹到了1672元。资金全部用于尘肺患者个体帮扶。

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在实地调研尘肺病农民的基本情况后，来自上海的两位学员决定在Klay Modern India Restaurant印度餐举办慈善晚宴为他们进行筹款。

 

晚宴举行了小型演讲、红酒拍卖等活动。晚宴收入全部约85000元捐赠给了行健公益，用于开展尘肺妈妈支持小组、发热背心康复调研以及尘肺农民农副产品义卖活动。

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在调研中，学员们发现很多尘肺病患者由于行动不便和居住地偏远等原因，不能定期前往当地康复中心进行康复训练。因此，学员们希望在挂历上印制康复操和呼吸操等内容，帮助更多尘肺农民工在家中进行康复训练。

 

于是，学员们自主设计了基于呼吸康复原理的康复挂历。64本挂历现已全部发放到尘肺病患者手中。

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2022年尘肺病项目学员合作设计 “I cannot breath anymore”主题口罩和帆布包，销售所得用于远行客的尘肺农民支持项目，为尘肺农民提供更多经济支持。

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2021年11月23日，在TED的一场主题为Charity的演讲中，来自深圳的高中生Cindy向在场100名观众进行了以“关爱尘肺患者”为主题的演讲，帮助观众认识了尘肺农民工这一群体及其所面临的困境。

 

Cindy的演讲从气喘吁吁声开始——在开场前，她戴着三个口罩做了十个波比跳，来模拟尘肺病患者的呼吸现状；随后，她又向观众介绍了世界上最长的单词“pneumonoultramicroscopicsilicovolcanoconiosis”：这个拥有45个字母的单词，意思就是“尘肺病”。Cindy的演讲由始至终吸引着全场的注意力，得以让更多人关注尘肺病患者群体。

 

分享会结束后，许多观众主动上前，咨询关于随后会在深圳举办的尘肺义卖活动的更多信息。

 

2022年11月-12月，远行客在上海一见图书馆、上海706等地举行观影会，放映蒋能杰导演的纪录片《矿民、马夫、尘肺病》。放映结束后，远行客尘肺项目负责人对我国尘肺农民的现状、远行客开展的公益项目情况，以及她和尘肺农民之间的故事进行分享。

 

2023年5月，远行客实习生在中国计量大学举办了主题为 “看见‘尘’默的大多数” 观影会。为了吸引更多的人来观影会，他们制作了观影周边，并邀请到了《矿民、马夫、尘肺病》的蒋能杰导演，参加映后交流。

 

观影会当天，一百多人的教室里坐得满满当当。映后交流氛围也很好。蒋能杰导演人很随和又真诚，一下子透过屏幕拉近了大家的距离。

 

社会对尘肺农民这一群体的关注较少，对职业病的警醒和防范程度也有待提高。所以，记录尘肺农民的故事，对尘肺农民的社会认知度的提高、以及对未来尘肺病的防治具有一定的参考价值。

 

目前，我们已经记录了超过十位尘肺病农民工的口述故事，即将在公众号发布。

 

57岁的陈小红叔叔，因为患有尘肺病，身体十分瘦弱。因为从小就生活在条件艰苦的家庭，连初中都没来得及上完，就和亲戚在江西萍乡等多个地方挖煤。他在这样的矿工生活下足足生活了19年。

 

在发现自己得了尘肺病以后，陈小红无法继续工作。直至现在，他的家依旧还是裸露的砖瓦房，本该做玻璃窗的地方仅用塑料布粘贴来勉强挡风。而在冬天，塑料布是根本挡不住风的。踏进家中，室内装修也十分简陋，经济状况十分拮据。

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经过实地走访，我们发现，陈叔叔的身体素质较弱，下地干活、养猪、养羊对他来说都较为吃力。而在我们与行健公益沟通过后，发现养牛对他较为合适，只需每天喂料、清理棚圈，也不会耗费过多的体力。

 

此外，陈叔叔年轻时曾养过牛，家中有现成的牛棚，只是由于家中经济贫困，他无法负担买牛的成本。

 

经过几个月线上线下的努力筹款，远行客联系到了山东双利肉牛养殖场。老板了解到陈叔叔的情况后，以成本价+免运输费的价格共计18100元给到一公一母两头牛犊。2023年5月，牛犊到达陈叔叔家，并且养殖场老板也提供了技术指导。

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2018年，应海辉在家门口承包了一片果园，主要种植八月瓜。对于应海辉叔叔来说，举债创业并不是一件易事。为了减少经营果园的风险，他也做了很多努力。

 

在了解到应叔叔想要增强自己种植的八月瓜的市场竞争力的愿望后，远行客的学员帮助应叔叔设计了八月瓜果茶的外包装。