当尘肺病人说“我们不能呼吸”
尘肺农民家庭关爱项目
项目类型
实地项目
项目时间
3月10日-3月16日；3月22日-3月28日；
3月30日-4月5日；6月23日-6月29日；
7月2日-7月8日
项目课题
心理学：结合应激理论，尘肺病患者如何处理健康的不确定性和心理压力？基于认知行为理论，尘肺病患者的心理干预效果是什么？
教育学：应用成人教育理论，如何有效地向尘肺病患者提供健康教育，包括疾病管理、预防措施和健康生活方式的培训？
人类学/社会学/公共政策：依据社会排斥理论，尘肺病患者在工作、社区参与中遇到什么样的障碍？
历史学：尘肺病人在中国的发展史是什么？
经济学：结合人力资本理论，尘肺病如何影响患者的工作能力、生产力和收入？结合福利经济学，如何通过公共政策和社会支持提高尘肺病患者的总体福利？
市场营销：基于营销理论，如何通过有效的沟通和宣传策略提高公众对尘肺病的认识？
工商管理：结合人力资源管理理论，如何为尘肺病患者提供再就业支持，帮助他们重新融入劳动市场？
医科：患者如何通过物理康复训练缓解尘肺病？基于预防医学理论，尘肺病的预防策略有哪些？尘肺病患者药物服用的现状是什么？
项目背景
在被誉为“江南煤都”的江西萍乡，生活着一群特殊的人——尘肺农民。在改革开放初期，他们普遍选择进入乡村私人小煤窑挖煤，却因为防护措施不到位，吸入了大量粉尘，导致肺部纤维化，而最终在中年时患上了尘肺病。
这是一种不可逆、无法治愈的疾病。患者会出现患者会出现胸闷、气短、呼吸困难等症状，还可能会引起呼吸系统感染、气胸、肺结核等一系列并发症。到了晚期，病人无法躺卧，只能佝偻着陷在沙发里，依靠24小时工作的呼吸机来维持虚弱的肺部功能。
“尘肺病的痛苦指数很高，很多人最后都是活活憋死的。”大爱清尘的创始人王克勤提到。
患病的代价不只是生理上的巨大痛苦。许多尘肺病患者都彻底失去了劳动能力，并几乎用尽了全部积蓄治病，只能依靠每月数百元的低保勉强度日。同时，患者们的妻子、儿女也要背负经济、精神方面的双重压力。
据估计，中国有600万的尘肺农民。因此，如何缓解尘肺患者的病痛、如何帮助尘肺家庭缓解压力，已经成为了一个被广泛讨论的社会议题。
本次项目中，我们将深入了解尘肺农民的生活现状，以及公益组织为了帮助尘肺家庭所开展的服务。
项目亮点
1. 重要的全球公共卫生和劳动保护话题：尘肺病是由长期吸入含有煤尘或其他有害粉尘的空气引起的一种职业病，在工业、矿业和建筑行业密集的国家和地区是重要的公共卫生问题。中国是世界上尘肺病病例较多的国家之一，在防治上已取得了许多成功经验。学员有机会了解中国尘肺农民的历史，对比不同国家尘肺病人的政策和现状。
2. 成果具有社会影响力：远行客自2020年开始就与当地公益组织开展各项公益项目，学员在项目过程中搭建了中国第一个关注尘肺病患者的医疗小程序、资助中国第一个尘肺农民康复中心、帮扶尘肺病人开展八月瓜、养牛等生计发展、尘肺妈妈 心理哀伤辅导等项目。同时，学员有机会参与公益组织“尘肺农民生存现状”的相关研究，并呈递给相关政府部门，助力改善尘肺农民生活质量。
3. 与当地最权威的尘肺病调研机构合作：当地公益组织长期服务尘肺农民。该组织自成立以来，对当地数百户尘肺病患者进行数百万元的医疗救助，并在康复中心累计开展了397期服务。行健公益开展的“畅呼吸”关爱尘肺农民项目获江西省赣鄱慈善奖最具影响力慈善项目奖。学员有机会向前沿机构学习，整理相关成功经验。
4. 能够在一线采访到难得而丰富的调研对象：学员有机会访谈包括相关政府部门、当地公益组织、一线志愿者、医疗工作者、尘肺农民及其家庭成员等。通过系统学习，了解尘肺病人在经济、医疗、心理健康等方面的挑战。
项目基本信息
调研时间
3月10日-3月16日；3月22日-3月28日；
3月30日-4月5日；6月23日-6月29日；
7月2日-7月8日
调研地点
江西萍乡
招募人数
每期学员不超过20人，以大学生和高中生为主。
招募要求
学员需要能积极认真完成项目任务，且具备较强的生活自理能力与吃苦精神。申请人需要通过线上面试才能录取。
项目安排
一、线上学习与调研期（两周，每周需要约3小时）
两次线上课程：导师将为学生指导如何开展专业的公益项目，如何开展专业的社会调研与采访活动等。
第一次线上课：社会调研理论与项目背景课（1.5小时课程 + 1小时作业）；
第二次线上课：公益项目方法理论课与细分课题研讨课（1.5小时课程 + 1小时作业）；学员将根据分组，在导师的指导下对本组感兴趣的课题进行线上调研，并通过小组展示与研讨的方式深化大家对课题的了解。
二、实地调研项目期（为期7天）
导师将带领学员展开实地调研，进行大量的调研与采访；
导师将辅导学员完成调研文章，并完成发表；
导师将为想要自主开展公益实践的学员提供建议。
三、后续公益实践期（数月甚至更久，学员可自主选择投入的程度）
感兴趣开展后续公益实践的学员将进入项目志愿者群，根据自己的时间和意愿自主领取月度公益实践任务；
学员可以根据导师的建议与项目地的需求，长期开展公益传播、公益筹款、公益营销等工作，为学员打造有延续性的 影响力；
学员将收获志愿服务证书（含志愿服务小时数）；
*如果想基于本次活动的基础，以个人特色深入开展下一步活动，打造有层次感的精彩个人故事，导师可以为学员定制并帮助完成（需另外付费）。
实地行程
Day 1
抵达江西萍乡并入住；
进行Orientation、破冰活动和安全培训；开展采访训练工作坊。
Day 2
访问公益组织与医生，了解当地尘肺农民的救助概况、公益项目开展情况和尘肺病的医学机理；
以小组形式完成访谈内容整合以及笔记整理。
Day 3
访问尘肺康复中心，了解康复中心目前的运营状况；进行入户探访，深入了解尘肺农民家庭的状况与困难；
整理采访素材，初步组内讨论公益实践方案。
Day 4
进入当地医院进行访谈，了解医院对于尘肺患者的收治情况，并访问住院患者；参观当地矿工工人纪念馆；
各小组完成调研项目初稿，导师反馈修改意见。
Day 5
进行入户探访，了解尘肺病农民的状况与困难，探索讨论帮助他们的方法；
各小组完成调研项目二稿，导师反馈修改意见。
Day 6
访问尘肺病康复中心，了解康复中心能够给尘肺患者提供的帮助以及中心目前的运营状况；
完成文章终稿。
Day 7
学员分享调研体验和收获，导师为学员颁发证书，指导学员后续开展公益实践；
返程。
*根据采访对象时间，实际日程可能会有少许调整。
项目成果
基础：小组成果
学员将根据自己的兴趣与专业方向组成小组，每组3-5人，共同完成可发表的调研文章。
进阶：个人成果
有特殊需求的同学可以完成高度定制化的个人课题，以及在老师提供的额外辅导帮助下，完成相应的定制化成果。
个人成果需在报名时提前申请，可能选择的具体课题见下一页，具体定制过程需要与该项目的主管老师进行线上沟通确定。
说明：实地调研的行程依然跟随团体进行，但是导师会进行额外的调研与写作辅导。
项目课题
心理学：结合应激理论，尘肺病患者如何处理健康的不确定性和心理压力？基于认知行为理论，尘肺病患者的心理干预效果是什么？
教育学：应用成人教育理论，如何有效地向尘肺病患者提供健康教育，包括疾病管理、预防措施和健康生活方式的培训？
人类学/社会学/公共政策：依据社会排斥理论，尘肺病患者在工作、社区参与中遇到什么样的障碍？
历史学：尘肺病人在中国的发展史是什么？
经济学：结合人力资本理论，尘肺病如何影响患者的工作能力、生产力和收入？结合福利经济学，如何通过公共政策和社会支持提高尘肺病患者的总体福利？
市场营销：基于营销理论，如何通过有效的沟通和宣传策略提高公众对尘肺病的认识？
工商管理：结合人力资源管理理论，如何为尘肺病患者提供再就业支持，帮助他们重新融入劳动市场？
医科：患者如何通过物理康复训练缓解尘肺病？基于预防医学理论，尘肺病的预防策略有哪些？尘肺病患者药物服用的现状是什么？
项目收获
1
一份可发表的调研成果
导师将辅导学员完成能体现公益传播性、学术性、深度性的调研文章，并在国内外权威平台投稿发表。过往作品曾发表在国内外顶尖平台，包括国家级平台、顶级公益资讯平台、政策性媒体平台、高校学术研究平台等。
2
一封导师亲自开具的推荐信
按要求认真完成项目并达到分数的学员将100%获得项目导师推荐信。项目导师长期耕耘影响力项目，有丰富的调研和公益实战经验。同时，项目导师也将根据学员在项目中的真实情况写作定制化的推荐信。
3
一张国际认可的项目证书
学员将获得英文的项目证书。同时，我们也将为长期参加公益实践的学员提供志愿者时长证明。
4
⼀段具有真实社会影响⼒的经历
每个项目都是基于真实的社会需求以及联合国可持续发展目标而设计。在项目过程中，学员将实践发现社会问题到尝试缓解社会问题的过程：学习什么是公益、调研、设计公益项目、执行公益项目。
同时，导师将带领学员给具体的弱势群体或社会问题创造真实的公益影响力。针对感兴趣长期参与的学生，导师将帮助学员制定长达一年以上的长期可持续公益行动计划，并带领学员执行。
5
一个全面提升自身能力的机会
通过项目，学员会对公益建立更加系统与全面的认知。同时，学员可能在项目中提高自己的沟通能力，并学会了关心他人、不再以自我为中心，成为了一个关心身边人感受、也因此被更多人喜爱的人。
此外，参加项目能够让学员接触到这些学科知识的真实应用场景，对未来的学业、职业发展道路有了更清晰的认知。学员也能通过项目接触到自己感兴趣的人与事，从而逐渐找到自己的兴趣与热爱。
6
一群志同道合的伙伴
通过社会影响力项目，学员们因为兴趣而互相结识和协作。许多学员或成了大学的校友，或成了共同参与比赛、建立社团、创办公益组织的好伙伴。
远行客校友包括来自斯坦福大学、哥伦比亚大学、约翰斯霍普金斯大学、布朗大学、牛津大学、伦敦大学学院、爱丁堡大学、复旦大学、同济大学、武汉大学、北京鼎石学校、深圳国际交流学院、人大附中、上海市世界外国语中学、上海市民办平和学校等世界各地的学员。
可开展的公益实践
1. 资助尘肺病康复中心
2021年11月起，远行客带领学生资助了位于江西省萍乡市莲花县的良坊康复中心。远行客通过资助康复中心的一位康复医生与一位康复专员的工资来维持康复中心的日常运营，为当地尘肺农民提供更好的医疗协助和人文关怀。
2. 开发尘肺农民健康管理微信 小程序
目前，在尘肺农民的管理中，还没有一个信息系统可以整合他们所有的看病记录，帮助志愿者及时跟进他们的病情进展。因此，我们结合需求开发一个专为尘肺农民使用的在线病例档案信息平台，记录他们的就诊史，方便医务工作者、康复志愿者以及病患自己掌握病情的进展，为他们带来更高效的诊断和治疗，同时也为尘肺病相关科学研究提供数据资料。
3. 开展尘肺家庭创业帮扶项目
尘肺农民由于失去劳动力，在经济上面临诸多挑战。我们根据实地走访了解到的需求，为尘肺农民开展养殖项目，以及为农产品做包装和营销。
4. 公众宣传
在往期项目中，我们的学生通过纪录片拍摄、义卖、义演、慈善晚会等公益筹款活动，为公益组织募集到了超过15万元的善款。
交通
往返项目地点的交通费用需要由学员自行承担，但是我们为学员提供往返项目地点的购票建议（机票、高铁票等）、购票服务、以及接送机/站服务。
食宿
我们为学员提供卫生、营养均衡的饮食，主要为当地特色的家常菜。我们为学员提供安全、清洁的当地特色住宿（两人标间，独立卫浴）。
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