学员故事｜用文字书写和记录苦难，我不想让他们被遗忘

 大家好，我是远行客2023年寒假尘肺病关爱项目的学员Linda。

今年寒假，因为对公益和尘肺病这个话题非常感兴趣，我报名了远行客的尘肺病患者关爱项目。

在参加这个项目之前，我对尘肺病仅有一些简单的了解。我的老家有个远房亲戚是尘肺病二期，以前回老家时曾见过几次面，只依稀记得他身体不好，干不了重活。

我也曾看过十多年前那个轰轰烈烈的张海超开胸验肺的故事，所以，我非常期待这次项目，期待能够看到、听到真正的尘肺病患者的情况。

在去萍乡之前，老师给我们布置了有关尘肺病农民工生存现状的案头调研任务。我在网络上搜索和阅读了许多论文，但依然觉得尘肺农民的世界离我很遥远，因为冷冰冰的文字和理论无法展示他们生活真正的样子。

于是在某个夜晚，我打开了一部叫做《矿民、马夫、尘肺病》的纪录片。影片的导演跟拍了一位尘肺病患者赵品凤生命最后的六年时间。在最后，离不开呼吸机的赵品凤因为村里毫无预兆的断电和开不到乡村的镇上救护车而失去生命，留下两个10岁左右的孩子、弱智的妻子和背驼得不成样子的老母亲。记忆中我从来没有哭得像那天晚上那样伤心过。

▲ 影片《矿民、马夫、尘肺病》截图

看完影片后，我又继续查阅了一些资料，发现了一位名叫陈年喜的矿工诗人。他曾是一位爆破工人，因为工作患上了尘肺病。同时，他也爱好文学，所以尝试着用诗歌和散文的形式，记录了他的曾经的矿井生活和一起的工友们。

他的诗歌让我感触很深，我好像能看到这些患者在农民工身份下的内心世界是丰富而充盈的。这些诗歌也启发了我，因为我自己也很喜欢诗歌，所以想借这次调研的机会，尝试自己也创作一些诗歌，从第三人称的视角来记录我真实看到的尘肺农民们的情况。

所以，在出发之前，我已经提前想好了几个实地采访时要问他们的问题——“您在闲暇时间都喜欢干什么”、“你们的2023新年愿望是什么”等等，希望能通过这些问题了解他们的内心世界，也期待他们能够给出令人意外和惊喜的答案，用这些回答来作为我的诗歌主题。

01 印象深刻的人和故事 

在坐上去萍乡的飞机时，我还是有些紧张，因为我很害怕当真正见到这些尘肺病农民时，我会不敢面对他们被病痛缠绕着的压抑生活。

然而，在实际采访的过程中，我才发现，真实情况和我预想的有很大的差别。

起初，我想用诗歌记录一些他们的愿望和梦想，记录他们心中的“诗和远方”，但是在采访的时候，每当我问出那些提前准备好的问题时，却有些“失望”地发现，他们大多都没有什么特殊的兴趣爱好，也没有我想象中的那些美好但遥远的梦想。

但是转念一想，这其实也正是非常真实的回答。对于处在困境中的尘肺农民叔叔们，面对生活的重重压力，能够坚强而努力地活着已经是一种勇敢了。

同时，在每一次与他们深入的聊天中，我也发现，这些患者虽然有着相似的工作经历，但其实他们每个人都是不同的。他们除了“尘肺病农民工”的身份，都有着非常独特的经历和故事。

黄海叔叔是我们在萍乡见到的第一个患者。他今年只有四十多岁，年轻时在石英厂上班，2017年查出了尘肺病，就无法继续工作了。我们见到他时，他已经是尘肺病三期，因为患病而声音沙哑，但依然热情且健谈。他给我留下了非常深刻的印象。

▲ 在黄叔叔家里 图源｜远行客Explorer

在聊天中我发现，黄叔叔其实是一个“抖音达人”。黄叔叔闲暇时喜欢用抖音记录自己的生活，拍摄自己和妻子女儿生活的日常片段，也会发一些自己的唱歌视频，有时还会拍一些有趣的笑话。

从萍乡回来后，我还一直关注着他的抖音，每次看到他发的很有烟火气的视频，都会默默地给他点一个赞。

有一位会理发的李忠新叔叔也给我留下了非常深刻的印象。李叔叔年轻时在私人煤窑挖了16年的煤，后来查出了尘肺病。但是在交流中我们发现，他曾经跟自己父亲学过理发，在得病以后，自己就在离家不远的街口开了一家理发店。

李叔叔说，理发店的生意还算可以，一天大概只有4-5个客人。但是，对于患病的他来说，理发也是一件比较消耗体力的工作，他只能做一会儿歇一会儿。在聊到一年大概能赚多少钱时，他也有些兴奋地说，“一年能赚个万把块左右”。

▲ 在李叔叔家中和他聊天 图源｜远行客Explorer

我注意到他家里的小孙子的发型也剪得很好，不是那种非常简单的寸头，而是比较有层次的、很时尚的发型。于是我询问李叔叔这是不是他的手艺，他笑得非常开心。

02 接下来的计划 

在调研开始之前，我想写诗歌，但在调研以后，我觉得诗歌的篇幅较短，而我也还不具备将苦难通过诗表达地更真实有力的能力。

公益组织大爱清尘的一篇文章中写道，“对社会来说，尘肺病患者是社会的牺牲品，在社会的发展中，他们为推动社会的发展贡献自己的力量，却牺牲了青春年华；而对于时代来说，尘肺病患者是一个时代的悲痛。”

尘肺农民正在逐渐被社会遗忘，但我不想这样。他们每一个人的声音都值得被听到，他们每一个人的故事也都值得被记录。

这些尘肺农民工们的经历相似却又不相同，“尘肺病”只是概括他们的一个词语，但并非全部。所以，我打算写一本故事集，把我在那里听到的每一个人生故事记录下来。

项目结束前的一天是最美好的一天，那天天空下着淅淅沥沥的小雨，我们来到了莲花县，行健公益在当地的一个村子开展了“尘肺妈妈支持小组”的项目。

很多时候，社会和公益组织把注意力都放到了尘肺家庭中的男性患者身上，忽略了家庭中的“尘肺妈妈”。其实很多时候，她们才是承受着巨大压力的那个。照顾丈夫，打工赚钱，干农活……她们承担着太多太多，甚至都忘了停下来照顾一下自己。因此，尘肺妈妈支持小组就是为了将几个尘肺家庭联系在一起，相互照应，同时妈妈们共同打理两片种着油菜的农田，共同分享收成。

在我们与这些尘肺妈妈的聊天过程中，一位尘肺妈妈拿出自己做的糖腌柚子皮、杨梅干当地特色嫩姜请我们品尝，虽然可能大部分人都不喜欢姜的味道，但我却觉得它别有一番风味。

“这些做的真不错，等到三四月有游客来赏油菜花时，做成特产卖吧！”行健公益的肖会长提议。“没人会愿意买这个的。”那位阿姨说，她对自己的手艺很不自信。“肯定会有人买的，做的很好，到时候我也会带着人来买的！”在肖会长的一再坚持下，她总算是答应了。

我们去时还是二月，油菜已经是绿油油的了，但还未开花。站在田埂上，看着油菜田尽头没有遮挡的山峦和云朵布满的天空，感受拂过发梢的清风，我好像已经看到了四月份油菜花盛放时，目及皆是烂漫的金黄的样子。我有些遗憾自己不能看到这样美丽的场景，同时无比希望自己在人间四月天还能在这里，顺带买上几盒尘肺妈妈小组的特产。

▲ 在尘肺妈妈们一起种植的油菜地里 图源｜远行客Explorer

阿姨们还给我们拔了散落在油菜田中的萝卜生吃，甘甜的萝卜是我们在城市无法享受到的美味。

吃着萝卜，我回忆起了短短一周调研中所经历的点点滴滴，感叹这确实是我生命中非常不平凡的一周。我所遇到的每一个尘肺患者、公益组织志愿者、医护人员都在我心里留下了深深的印象。我熟悉他们每个人的生活、性格、模样，他们每个人都有着普通却不平凡的人生，和无比精彩的人生故事。

我想我还会再次去到萍乡的，去再听听他们的故事。

当我在写这篇文章时，应该正是尘肺妈妈小组的油菜花盛放的日子，希望他们一切安好。